378 Zenbakia 2007-01-19 / 2007-01-26

Gaiak

Facilitación de la vida autónoma

GORROTXATEGI GORROTXATEGI, Pedro SÁNCHEZ, Inmaculada

Presidente de la sección de Ciencias de la Salud de Eusko IkaskuntzaMiembro del comité científico de las Jornadas sobre discapacidad y dependencia



La sección de Ciencias de la Salud de Eusko Ikaskuntza, bajo el epígrafe “Salud y Sociedad”, celebró el pasado 6 de mayo de 2005 en Bilbao una jornada titulada “Discapacidad y dependencia” 1.

El tema general tratado por la mayoría de los ponentes fue el envejecimiento como fuente de discapacidad y las diferentes formas de financiación de las ayudas a la dependencia. También se analizaron la participación de los servicios públicos y privados en la atención a las personas dependientes y el análisis de las políticas sanitarias y sociales para el cuidado de las personas dependientes. Estos fueron también los temas más extensamente recogidos por José María Begiristain en las conclusiones de la Jornada 2.

Pero la última ponencia realizada por Jesús Loza Aguirre bajo el título de “Los retos de un sistema de promoción de la vida autónoma” 3 y la comunicación presentada por una persona con discapacidad física, Manuel Lobato, con el título “Dependencia, tecnología e independencia”4, hizo cambiar el planteamiento general de la sesión y puso de manifiesto la poca atención que desde el comité organizador y científico de la jornada se había tenido con respecto a la promoción de la vida autónoma de los discapacitados. La realización de este número monográfico en Euskonews, creemos que puede soslayar, en parte, esa deficiencia observada en la Jornada.

En palabras de Jesús Loza:

“Autonomía = Capacidad + Ayudas.

Cualquier política que establezcamos para promocionar la vida autónoma deberá tener en cuenta ambos factores, el mantenimiento y/o incremento de las capacidades y las ayudas necesarias para unos ciudadanos con “necesidades especiales” 5.

Para lograr ese “incremento de capacidades” que precisan las “personas con necesidades especiales” a las que se refería el señor Loza, el único método que tenemos es la utilización de la tecnología adecuada.

La profundización sobre lo que la tecnología puede influir en las personas con discapacidades fue realizada en la comunicación presentada por Manuel Lobato. Éste, argumenta la existencia de dos modelos de atención a la dependencia, el modelo médico y el social, siendo éste último el que potencia el desarrollo tecnológico para la facilitación de la participación social de las personas con discapacidad.

Las siguientes palabras de Manuel Lobato explican estos conceptos:

“En el modelo social, la condición humana no se confunde con la capacidad de realizar actividades por sí mismo es decir, la autonomía no se confunde con la independencia. Se reconoce que con la tecnología apropiada las personas pueden desplegar creatividad, motivación y participación social, es decir, que destaca la condición humana por encima de las condiciones particulares de dependencia. Bajo este modelo, la tecnología no es vista como un gasto sino como una inversión social” 6.

Todas estas reflexiones no cayeron en saco roto. Tal como afirmaban los ponentes que hemos comentado creemos que:

1- Es necesario que se establezcan estrategias que resuelvan la situación de aislamiento en que viven las personas sordas, por la falta de accesibilidad, entornos no adaptados, que repercute de forma negativa en su acceso a la información, al aprendizaje, a las relaciones sociales..., y que a su vez les impide disfrutar de los derechos reconocidos para el resto de personas y ser en muchos casos dependientes.

2- Las personas con discapacidad deben ser quienes digan lo que necesitan para salvar dichas barreras y no ser objetos pasivos en la decisión de lo que es o no bueno para ellas. Entender la discapacidad no como una enfermedad, sino como una situación que requiere de adaptaciones o elementos de suplencia y ayuda para compensar la función disminuida.

3- El desarrollo tecnológico de ayudas para personas mayores y/o con discapacidad está en relación con el modelo social, en el que la condición humana no se confunde con la capacidad de realizar actividades por uno mismo, es decir, la autonomía no se confunde con la independencia. Hay que considerar las capacidades de la persona (decisión, autonomía) por encima de las situaciones particulares de dependencia. Bajo este enfoque, la tecnología de adaptación hay que verla como una inversión social, y no como un gasto.

4- Frecuentemente se liga la dependencia a la edad y no a la discapacidad. Esta situación de falta de capacidad es la que genera mayores dependencias, muchas veces desapercibidas y otras ignoradas, por lo que hay que entender la dependencia como un estado de las personas en las que falta la autonomía física, sensorial o psíquica.

5- No hay que confundir la dependencia con la pérdida de autonomía. La dependencia casi siempre es funcional, mientras que la pérdida de autonomía está en relación a la dignidad y a la libertad, como derechos de las personas.

La idea fundamental que nos ha movido a realizar el presente monográfico es analizar desde diferentes puntos de vista las ayudas que facilitan la independencia y participación social de las personas con discapacidad.

Una de las primeras experiencias del estado en la promoción de la vida autónoma es la que ha realizado la Diputación de Gipuzkoa. Siguiendo los postulados del movimiento “Vida independiente”, surgido en Estados Unidos en la década de los 70. Ha planteado una experiencia piloto en la que un asistente personal facilita a las personas con autonomía limitada la realización de una vida lo más independiente posible.

Dr. Munoa Junto a la experiencia referida queremos recoger también las diferentes actividades que diferentes profesionales realizan en la facilitación de la vida autónoma a las personas con limitaciones. Hemos contactado con un médico de la Asociación Guipuzcoana de parálisis cerebral, ASPACE, el Dr. David Alonso del Palacio, para que nos aporte los diferentes métodos de tratamiento que se utilizan para mejorar la autonomía de estas personas. Igualmente hemos contactado con Amaia Jauregi Orbe, profesora de la Escuela Universitaria de Magisterio “Begoñako Andra Mari” de Bilbao, que ya había participado en la jornada antes referida para hablar de la discapacidad auditiva como limitación en la vida autónoma 7, para que nos explique las características de las ayudas que facilitan la comunicación en estas personas. Finalmente, una patología en la que la tecnología es ineludible, desde hace muchísimos años, es la discapacidad visual. Los diferentes métodos utilizados para la ayuda en casos de baja visión es el tema que abordará el oftalmólogo Dr. Munoa, y también una entrevista a una persona con una discapacidad visual, que a modo de experiencia vital nos contará los cambios sufridos en su autonomía a partir de una enfermedad que le generó su actual discapacidad, a la que ha tenido que hacer frente adaptando su vida diaria, con la utilización de ayudas diversas que le han proporcionado un nivel de autonomía, primero en la fase de estudiante y más tarde en la etapa laboral. Somos conscientes de que se podrían haber tocado otros temas o analizar las soluciones a otras discapacidades, pero un cierto vacío que había dejado la Jornada sobre Discapacidad y Dependencia que organizó la Sección de Ciencias de la Salud de Eusko Ikaskuntza, y creemos que con el presente monográfico se consigue llenar. 1 Salud y Sociedad. Discapacidad y dependencia (5.as Jornadas. Bilbao 2005). OSASUNAZ. Cuaderno de ciencias médicas / Eusko Ikaskuntza. N.º 7 (2006), 7-135. 2 BEGIRISTAIN ARRANZASTI, J.M., Conclusiones. OSASUNAZ. Cuaderno de ciencias médicas / Eusko Ikaskuntza. N.º 7 (2006), 7, 133-135. 3 LOZA AGUIRRE, J. Los retos de un sistema de promoción de la vida autónoma –atención a la dependencia- . OSASUNAZ. Cuaderno de ciencias médicas / Eusko Ikaskuntza. N.º 7 (2006), 7, 81-88. 4 LOBATO GALINDO, M.; SAN SEBASTIÁN LARZABAL, L. Dependencia, tecnología e independencia. OSASUNAZ. Cuaderno de ciencias médicas / Eusko Ikaskuntza. N.º 7 (2006), 7, 129-132. 5 LOZA AGUIRRE, J. Los retos de un sistema de promoción de la vida autónoma –atención a la dependencia- . OSASUNAZ. Cuaderno de ciencias médicas / Eusko Ikaskuntza. N.º 7 (2006), 7, 81-88. 6 LOBATO GALINDO, M.; SAN SEBASTIÁN LARZABAL, L. Dependencia, tecnología e independencia. OSASUNAZ. Cuaderno de ciencias médicas / Eusko Ikaskuntza. N.º 7 (2006), 7, 129-132. 7 JAUREGI ORBE, A. La dependencia socialmente desapercibida. OSASUNAZ. Cuaderno de ciencias médicas / Eusko Ikaskuntza. N.º 7 (2006), 7, 1117-127.