378 Zenbakia 2007-01-19 / 2007-01-26

Gaiak

Nola bizi nahi nuke bihar auto istripu bat izango banu, eta haren ondorioz nire mugikortasuna kaltetua gertatuko balitz eta gurpildun aulki batean ibili beharko banu? Nola nahi dut nire semea edo alaba bizi dadin gaitz neuromuskular bat baldin badu? Eta nire anaia edo arreba adimeneko ezintasun batekin jaiotzen bada edo istripu baten ondorioz baldin badu?

Patuak etxeko atea jotzen digun arte, gure buruari horrelako galderarik ez egiten saiatzen gara. Ezintasunaren halabeharrarekin topo egiten dutenentzat, ordea, albora ezinezko galderak dira. Zein bide hartuko du orain nire bizitzak? Desberdina ote naiz ezindua naizelako? Eskubide gutxiago ote ditut? Ahal ote dut nik nahi dudan bezala bizi?

Galdera horien aurrean, gure betiko bizimoduari eusteko eskubidea dugula erantzungo genuke, ziur aski, baina horrelako erantzunak ez zaizkigu hain bat batean ateratzen ezindua beste bat denean, “bestearen lekuan” jartzeko zailtasunak izan ohi ditugunez. Horregatik beharbada, gizarte zerbitzuen jokamolde tradizionala, eta oro har gizartearen portaera —arlo publikoarena nahiz pribatuarena— ez dira oso errespetuzkoak izan ezinduek erabakitzeko duten eskubidearekin eta gaitasunarekin.

Alabaina, gizarte mugimenduei esker eta ezinduen kolektiboak egin duen gogoeta lanari esker, aldatzen ari dira gizatalde horrekiko laguntza politiken ikusmoldeak, bai ezinduek dituzten beharrak asetzeko moduaren aldetik, eta baita beren arazoak konpontzeko aitortzen zaien protagonismoaren aldetik ere. Gaur egun ezin da, inolaz ere, ezinduentzako jarduerarik proposatu, ezinduak berak aintzat hartu gabe. Proposamenetan asmatu ahal izateko, aintzat hartu behar da, halabeharrez, ezinduen beharrak eta nahiak hobekien ezagutzen dituztenen iritzia, hau da, ezinduen beraien iritzia.

Eta mentalitate aldaketa hori Bizimodu Independentearen Mugimendua osatzen dutenek bultzatu dute neurri handi batean.

Mugimendu hori Estatu Batuetan jaio zen, 70eko hamarkadan, Berkeley-ko unibertsitatean (Kalifornia) ikastea erabaki zuen Ed Roberts gazte ezinduaren borroka pertsonalari esker. Unibertsitate hori, garai hartako gainontzeko ikastetxeak bezala, ez zegoen prestatuta Robertsen ikasle beharrei erantzuteko. Hori ikusirik, beste ikasle ezindu batzuekin elkartu zen Roberts, eta ezinduen eskubide zibilen aldeko borroka hasi zuten. Beren eginahalean, Estatu Batuetan garai hartan beren eskubideak errebindikatzen zituzten beltzen mugimenduaren ideiak eta planteamenduak bereganatu zituzten, eta, bizitza independentearen oinarriak eztabaidatu ondoren, Bizimodu Independentearen Mugimendua sortu zuten pixkanaka.

Estatu Batuetan, bizimodu independentearen 400 bulego baino gehiago daude gaur egun, eta mugimendua mundu osoan zabaldu da. Europan, adibidez, mugimenduak urte asko daramatza lanean iparraldeko herrietan, eta baita Ingalaterran eta Irlandan ere.

Espainian, ezinduen talde batek Bizimodu Independentearen Foroa sortu zuen 2001ean. Foroaren egitekoa da mugimenduaren printzipioak ezagutzera ematea eta aldakuntzaren aldeko joera sortzea, ez bakarrik arazoa bizi dutenen artean, baizik eta baita administrazioetan eta oro har gizartean ere.

2003an, Foroak Bizimodu Independentearen I. Kongresua egin zuen Tenerifen (Kanariar Uharteak), mugimenduaren postulatuak zabaltzeko asmoz. Foru hartako planteamenduak ikusirik, Gipuzkoako Foru Aldundiak gogoeta egin zuen arlo horretan zuen laguntza politikari buruz.

Gogoeta horren ondorioz, 2004an, bizimodu independentearen aldeko esperientzia aitzindaria jarri zuen abian Foru Aldundiak. Estatuko herri administrazioen artean, gurea lehena izan da horrelako esperientzia bat lantzen, eta baita bakarra ere, aurreko uztailean Madrilgo Erkidegoak (Espainia) beste esperientzia bati ekin dion arte.

Esperientzia horrek aldaketa handi ba dakar ezinduei beharrei erantzuteko moduan. Izan ere, lehen egoitza zen lehentasunezko irtenbidea (egia esan, egoitza izaten zen buruan genuen irtenbide bakarra), baina orain bigarren mailako irtenbide bilakatzen ari da, etxean laguntza ematea eta ezindua bere ingurunetik ez ateratzea ezinezko denean bakarrik baliatzen baikara bitarteko horretaz.

Eta hori esanda, bizimodu independentearen filosofiaren muinean sartzen gara, horixe bera baita mugimenduaren filosofia-oinarri agerienetako bat, hau da, norberak bere bizitzaren kontrola edukitzea edo, beste hitzetan esanda, ezinduak bere ingurune gertuenean geratu eta erabakiak bere kabuz hartu ahal izatea.

Aitortu beharra dago, dena den, bizitza independentearen filosofiak talka egiten duela ezinduen eta haien familien beharrak asetzeko Gipuzkoak gaur egun duen ereduarekin (eta ez Gipuzkoak bakarrik, bistakoa denez), gehienbat egoitzetara mugatzen baita delako eredu hori. Baina nahiz eta talka egin, osatu ere osatzen du esandako eredua, hautabide gehigarri bat denez gero. Izan ere, beti da interesgarria hautabide gehigarri bat eskura edukitzea, eta, gainera, lagundu egiten du bizitza independentearen oinarri den beste printzipioetako bat betetzen, hautaketa librearen printzipioa, hain zuzen. Izan ere, nahiz eta paradoxa iruditu, bere hautaketa librearen ondorioz ezinduak erabaki dezake egoitza batean bizitzea, aldi baterako edo betirako.

Lehen aipatu dudan bezala, Gipuzkoako Foru Aldundiak bizimodu independentearen bideari ekin zion orain dela bi urte, politika berriak sustatzeko eta beren bizitzaren kontrola hartzen ezinduei laguntzeko harturik duen erabakia betez. Horregatik onartu zuen, lehen ere esan dugun bezala, laguntza modalitate horren aldeko programa esperimentala.

Baina hori ez zen izan ezinduen autonomia pertsonala indartzeko Gizarte Politikarako Departamentuak hartu zuen neurri bakarra. Beste batzuk ere bultzatu zituen, esate baterako, “BAKARRIK” programa, Departamentuak finantzatua eta ATZEGIk kudeatua. Programa horri esker, adimen ezintasuna dutenei hainbat laguntza ematen zaizkie, beren etxetik atera gabe bizimodu autonomoa izan dezaten. Azpimarratzekoa da, baita ere, Laguntza Teknikoen eta Irisgarritasunaren Plana, ezindu askorentzat baliagarria izan baita autonomia gehiagorekin bizitzeko.

Gaur egun, banakako laguntzak emateari buruzko 11/2004 Foru Dekretuan arautzen da Bizimodu independentea bultzatzeko programa (Aldundiak, dena den, gairi buruzko berariazko dekreturen bat egin du laster baino lehen). Une honetan, hamalau lagunek hartzen dute parte programan.

Hauek dira programan parte hartzeko baldintzak (proiektu aitzindari horren arabera, ezinduek berek zuzenean kontratatzen dituzte, eta ordaintzen diete, beren laguntzaile pertsonalak): Bizimodu independentearen proiektua aurkeztea Gipuzkoako Foru Aldundiari: zein behar dituen, zein baliabide, eta zein irtenbide proposatzen duen zehaztu behar du aurkezleak. Proiektua burura eramateko etxebizitza bat edukitzea (berdin zaio errentan, jabetzan edo maileguan). Programa kontrolatzeko eta norbere bizitza gestionatzeko gai izatea. Ustekabeei aurre egiteko, laguntza-sare familiar eta/edo sozial aski sendoa edukitzea. Proiektuaren kostua ez izatea egoitza lekua baino garestiagoa kasuan kasuko ezinduarentzat.

Programa 2004ko urtean jarri zen abian, eta urte haren bukaerarako lau erabiltzaile hurbildu ziren.

2005eko ekainean, Bizimodu Independentearen I. Jardunaldiak egin ziren, 60 bat lagun bertan ginela. Jardunaldi horiei esker, proiektuaren berri eman zitzaien herritarrei, ezinduen kolektiboari batez ere.

Jardunaldi horien ondotik, programa sendotzea lortu zen, ezagutzera emateaz gain. Izan ere, 2005eko urtearen bukaeran 8 erabiltzaile zeuden programan, baina etengabe hazten eta handitzen joan da, eta gaur egun 14 ditugu.

Zeintzuk dira hautabide horren alde egin dutenen ezaugarriak? Hamalautik zortzi gizonezkoak dira eta sei emakumezkoak, gazteena 25 urtekoa eta zaharrena 61koa (bataz besteko adina, 43 urte), eta gehienak Donostialdea-Bidasoa eremuan bizi dira.

Erabiltzaileen ezintasun maila % 79-96 bitartekoa da (hamalautik seik % 95eko ezintasuna edo handiagoa dute). Hau da, ezintasun maila oso handiko pertsonak dira, muga handiak dituztenak, fisikoak batez ere. Horietako hamar gurpildun aulkietan mugitzen dira.

Gainera, gehienek zerbitzu bat baino gehiago behar izaten dute aldi berean. Noski, laguntza teknikoen zerbitzua da erabiliena, eta ondoren datoz tele-laguntza eta etxeko laguntza.

Hamalau lagun horietatik, zazpi etxean bizi dira bakarrik, beste bi bakarrik ere, nahiz eta senideen laguntza izaten duten (anai-arreba edo seme-alaba lotara joaten zaie, ezinduaren arretaz erantzukizunik hartu gabe); beste hiru bikotearekin bizi dira, eta beste bi bikotearekin eta seme-alabekin.

Bataz beste, laguntzaile pertsonalen aldetik 123,83 orduko laguntza jasotzen dute hileko: gutxienak 34 ordu eta gehienak 270.

Zerbitzu emaileak zeintzuk diren? Laguntzaile pertsonalak batzuetan, senideak eta lagunak beste batzuetan. Kasu denena da berezitasun hori gaur egun, eta ziur aski badu zerikusirik Gipuzkoako gizarte motarekin: senideek eta lagunek zeregin gailena bete ohi dute behartuen zaintzan, zainketa fisikoen ikuspuntutik eta, batez ere, emozioen ikuspuntutik.

Izatez, hamalauetatik bakar batentzat izango litzateke “eragozpidea” zainketa-emaile bakar-bakarrik familiakoak izatea. Beste mutur batean, erabiltzaileetatik bik ezkontidea aukeratu dute zaintzaile esklusibo, eta beste bik ezkontidea zaintzaile nagusi aukeratu dute, eta “ezkontidearen ordezko”, berriz, laguntzaile pertsonala, zaintzaile nagusia lanean dagonerako.

Zein laguntza mota jasotzen duten argitzeko, datu hauek eman daitezke: bi lagunen kasuan, laguntzaile pertsonalak ezinduaren etxean egiten du lo; beste baten kasuan ere, laguntzaile pertsonalak etxean egiten du lo, baina zaintzaile nagusia ez dagoenean bakarrik; beste bosten kasuan (% 35,71), beraiekin bizi ez den senide edo lagunen batek oinarrizko zereginetan laguntzen die (otorduak, paseatzea, asteburuak...); beste biren kasuan (% 14,29), beraiekin bizi ez den senide edo lagunen batek eguneroko laguntza eskaintzen die (bisitak, konpainia egitea); eta, azkenik, laguntzaile pertsonala ez kontratatzea eta ezkontideari “ordaintzea” erabaki dute beste bik (%14,29), gorago aipatu den moduan. Azken kasukoek aukera dute diru ordainari esker beren lansaioa murrizteko, inoiz gertatu den bezala.

Bi urteko ibilbidearen ondoren, Foru Aldundiak elkarrizketa pertsonal bana egin die programan parte hartu dutenei, eta esperientziaren funtzionamenduari eta erabiltzaileen gogobetetze mailari buruz ondorio hauek atera daitezke:

Hona hemen ondorioak: Bizi kalitate hobea dutela adierazi dute programan parte hartu duten guztiek, eta inork ez du programa utzi nahi. Aitzitik, beldur dira programa aitzindari hau ez ote den finkatu gabe geratuko. Denek eskatzen dute programa behin betiko bihurtu eta sendotzea. Parte-hartzaile guztiak lasaiago daude etorkizunaren aurrean, segurtasun gehiagorekin bizi dute etorkizuna, larritasun gutxiagorekin. Instituzioek laguntzak ematea eta senideek zaintzea bateragarria da gehienentzat. Eragozpen bat ez izateaz gain, bateragarritasun hori nahi dute, batek izan ezik (izan ere, bateragarritasun horren kontra dagoela adierazi du argi eta garbi erabiltzaileetako batek). Laguntza teknikoak behar-beharrezkoak dira bizimodu autonomoagoa izateko, bizimodu independentea errazten dute. Laguntzaile pertsonalak nola aurkitu da erabiltzaileen kezka handienetako bat. Laguntzaile pertsonalak huts egin dezakeela pentsatzean asko larritzen dira, egoera hori arazo iturri da beraientzat.

Datu horien arabera, geure buruari jarri genion helburua erdietsi dugula esan dezakegu. Izan ere, Bizimodu Independentea Gipuzkoan programan sartu direnek badute aukeramenik beren etxean bizitzeko, beren ingurunean, beraiek aukeratutako moduan eta lagunekin, eta, programari esker, ezintasun handiko pertsona horiek beren beharrak asetzen dituzte eta pozik daudela aitortzen dute. Horrela bada, nahiz eta guk nahi baino mantsoago izan, sustraitzen ari da pertsona ezinduen eskubidea, hau da, baldintzetan eta aukeretan gizarteko gainerakoekin berdintasunean bizi ahal izatea. Horrek zera esan nahi du, hots, beren bizimodua kontrola dezaketela, beren erabakien arabera bizi daitezkeela, erabakitzeak dakartzan arrisku eta poztasun guztiekin, gainerako herritarrek bezala.