281 Zenbakia 2004-12-17 / 2004-12-24

Elkarrizketa

Itziar Usabiaga. Directora General de Aspace Gipuzkoa: Una variable que podría tenerse en cuenta para valorar el nivel de desarrollo de un país podría ser su capacidad para identificarse con los más necesitados

SALA, Teresa

GARMENDIA IARTZA, Koro

Itziar Usabiaga convive, cada día, con una realidad llamada Parálisis Cerebral. Desde el año 1984 es directora general de Aspace Gipuzkoa y, entre otros cargos, ha ocupado el de Presidenta de la Federación Española de Deportes de Paralíticos Cerebrales. Ha estado en los Juegos Paralímpicos de Barcelona, Atlanta, Sydney y Atenas y, tal y como dictan sus palabras, “el mundo de la parálisis cerebral cambió cuando se incorporó el deporte”. Así, ha vivido experiencias y situaciones “con una intensidad tan tremenda que es difícil de expresar”. Es consciente de que esta discapacidad no está totalmente integrada en la sociedad y de que, hoy por hoy, un cerebro dañado no se recupera o lo hace parcialmente. Apuesta por trabajar para vivir lo mejor posible dentro de esa determinada situación y está convencida de que para lograr la aceptación social hay que empezar desde la normalización en la escuela ordinaria, “acostumbrando a los más pequeños a convivir con otros niños que, aparentemente, pueden ser distintos en su aspecto externo”. Itziar Usabiaga Arriola.

(Foto:Arantza Cuesta Ezeiza).

¿Cómo es el funcionamiento de una entidad como Aspace, cuyo cometido es la atención a las personas con parálisis cerebral?

El hecho de trabajar con un colectivo con las características del nuestro no hace que Aspace pueda ser una organización distinta, poco eficaz. Nosotros asumimos unos compromisos, como cualquier otra entidad que necesariamente debe ser eficiente y que tiene que obtener unos resultados. No podemos olvidar el objeto de nuestro trabajo, debe estar presente y lo está, porque cualquier decisión que se tome puede repercutir en la calidad de vida de las personas para las que estamos trabajando. Este hecho quizá nos exige ser minuciosos. Tenemos que estar muy atentos a las necesidades cambiantes del entorno del paralítico cerebral; de su familia, de él mismo. Se trata de ir descubriendo nuestro mercado, de descubrir nuevas necesidades para poder servirlas, de estar atentos a las novedades en los recursos para poder utilizarlos. Por lo demás, las vertientes de funcionamiento son parecidas a las de cualquier organización, pero tienen un enfoque distinto.

¿Cuáles son los últimos logros más destacables respecto al tratamiento de la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es una discapacidad, una minusvalía que se define como una lesión en el cerebro que tiene repercusiones en el organismo y en la evolución de quienes sufren esta discapacidad. Las revoluciones en estos sectores no se producen. La parálisis cerebral es una lesión cerebral que puede tener incidencia en la capacidad cognitiva de las personas pero que siempre repercute en su vertiente física. Nuestro trabajo es conseguir que estas personas desarrollen sus capacidades al máximo. Trabajamos desde unos currículos educativos adaptados y con una metodología de enseñanza muy estructurada. También se llevan a cabo tratamientos específicos de logopedia, comunicación, de rehabilitación en fisioterapia u otros como cirugía ortopédica, infiltraciones con Toxina Botulínica, ortesis puntuales. Este tipo de actuaciones van mejorando las situaciones sin que se produzcan novedades revolucionarias. Porque, hoy por hoy, un cerebro dañado no se recupera, salvo parcialmente como antes comentábamos. Itziar Usabiaga Arriola. (Foto:Arantza Cuesta Ezeiza).

¿Hasta qué punto está avanzando el apoyo psicológico o emocional que se brinda a estas personas?

Es cierto que lo que ha cambiado más estos últimos años ha sido la concepción filosófica o conceptual sobre cómo se deben abordar estos casos. Es decir: ¿Hay que trabajar para curar lo incurable o para vivir lo mejor posible dentro de esta situación? Trabajar para curar lo incurable es estar dándose tortas permanentemente. Otra cosa es trabajar para vivir con lo que se tiene de la mejor manera posible, desde el propio usuario y su entorno. Al propio usuario hay que ayudarle y facilitarle las cosas para que consiga los mayores niveles de autonomía personal. En lo que respecta al entorno, hay que unir fuerzas para que los familiares de la persona con parálisis cerebral se sienta apoyada, pueda aceptar su situación y ésta sea llevada lo mejor posible, para que la vida siga su curso de la forma más normalizada. También se pueden contemplar servicios como los Centros de Día, las Residencias o los Servicios Educativos, que están adaptados a las necesidades del usuario y que, además, ayudan a sus familiares a disponer de unas horas para poder realizar sus propias actividades. En definitiva, se trata de ayudar a vivir lo mejor posible dentro de la situación a la que a cada uno le toca vivir. Boccia (Foto: Javier de Aymerich del DVD “homenaje a los deportistas guipuzcoanos”).

¿Cree que la Parálisis Cerebral es una discapacidad suficientemente conocida y aceptada en la sociedad?

No es una discapacidad que se conozca mucho. Es difícil encontrarse con gente que no estando próxima a esta realidad, se dirija con absoluta naturalidad a la persona afectada de parálisis cerebral. En general, o nos dirigimos con actitudes muy paternalistas, o con miedo. Muy pocas veces se dan situaciones de relación entre dos personas iguales. Vamos a pensar que cada vez es mayor la presencia social, en la medida en que nosotros, las familias y más personas trabajamos para que la persona con parálisis cerebral esté en la calle. Si está en la calle y participa de vida social vamos a pensar, entonces, que se le conoce más. Es algo que iremos consiguiendo poco a poco.

¿Dónde se debería empezar a trabajar para lograr la aceptación?

Creo que desde la normalización en la escuela ordinaria. Opino que esto ayudaría mucho para que los niños se acostumbren a convivir con otros niños que pueden ser aparentemente diferentes en su aspecto externo, aunque como personas sean iguales que el resto. Espero que las generaciones futuras tengan esto ganado con respecto a nosotros, que no hemos convivido desde pequeños con esta situación. Cada vez se hace más a favor de la aceptación de la Parálisis Cerebral, pero todavía sigue habiendo dificultades. Por ejemplo, hay muchos sitios públicos a los que es imposible acceder. Paralímpicos tras Atenas (Foto: Javier de Aymerich del DVD “homenaje a los deportistas guipuzcoanos”).

Ha mencionado a los niños, ¿cómo es la reacción de una familia que tiene un hijo con Parálisis Cerebral?

Al principio, el derrumbe de la familia es total. Porque tiene un hijo que ni ha soñado ni ha deseado. Hay que poder saber reciclar esa situación, incorporarla en la vida de cada uno y aprender a vivir con ella. Esto lleva tiempo, no se cuánto. A unos les costará más, a otros menos, y para casi todos será un problema que dure toda la vida. Lo que ocurre es que hay personas que saben convivir con un problema con un nivel de alegría mayor que otras. Estamos hablando de aprender a ser padres. Nadie nos ha enseñado a ser padres. Lo hemos aprendido como hemos podido, con la mejor de las intenciones. Por supuesto, ser padres de un niño con un problema como esta discapacidad también tiene su dificultad. Y las asociaciones también debemos asumir esa función: la de enseñar a los padres a ser padres de un niño que es un poco distinto, pero que al final responde a los estímulos como otros niños. Hay que hacerles ver que todos los estímulos que pueda recibir ese niño desde su entorno más próximo son importantes. Es un aprendizaje más que toca vivir a las familias que tienen un hijo con discapacidad, en este caso con Parálisis Cerebral. Itziar Usabiaga Arriola. (Foto:Arantza Cuesta Ezeiza).

¿En que situación se encuentra Aspace respecto a otras entidades que trabajan en el mismo ámbito?

Estamos atentos porque consideramos muy importante tener información de los desarrollos que se producen respecto al conocimiento de la Parálisis Cerebral. También contrastamos nuestra labor con la de otras organizaciones y, sinceramente, creo que somos punteros. Pero aunque uno sepa y sea consciente de que es puntero, debe seguir buscando contrastes. Nosotros lo hacemos. Y opino que, comparativamente con otras organizaciones, estamos en muy buen nivel de desarrollo

¿En qué medida ha ayudado el deporte a los afectados de parálisis cerebral?

En Gipuzkoa, concretamente, empezamos a introducirnos en el ámbito del deporte en el año 1990. La verdad es que ni siquiera nos imaginábamos la posibilidad de que las personas con parálisis cerebral pudieran practicar deportes. Así, empezamos a descubrir deportes adaptados. Con ese sexto sentido, que sinceramente creo que todos tenemos, descubrimos que el deporte podía ser algo muy importante para las personas con parálisis cerebral. Muy importante porque permitía, de una forma más o menos natural, hacer las mismas cosas que hace el resto de la gente. Si el resto de las personas pueden hacer deporte, las personas con parálisis cerebral también. En alguna ponencia he dicho que el mundo de la parálisis cerebral cambió cuando se incorporó el deporte, porque las personas empezaron a viajar, conocieron otras cosas y desarrollaron actividades que no habían desarrollado hasta el momento. No nos damos cuenta, pero la dependencia física provoca muchas otras dependencias. Además, la relación entre la persona dependiente física y la persona que le atiende produce dependencias emocionales. En el deporte se da una situación muy diferente de relación entre el deportista y la persona que le acompaña. El deportista es quien manda, quien plantea las iniciativas, quien dice a su acompañante o a quien le ayuda cómo tiene que funcionar. Los papeles cambian totalmente y descubrir eso fue una maravilla. Slalom (Foto: Javier de Aymerich del DVD “homenaje a los deportistas guipuzcoanos”).

Habrá visto y vivido situaciones inesperadas.

Es cierto; he vivido situaciones inimaginables en condiciones normales: deportistas riñendo a su acompañante porque no ha hecho lo que debía o entrenadores echando unas broncas descomunales a corredores porque estos no han respondido a las expectativas. En el día a día estos casos no se dan. De forma totalmente espontánea, el deporte provoca una relación de igual a igual y eso es algo que, además de tener un valor tremendo, ha ayudado a que ese tipo de relaciones se trasladen a otras situaciones.

Acaba de presentar su dimisión como presidenta de la Federación Española de Deportes para Paralíticos Cerebrales

Nosotros empezamos a trabajar en el deporte en 1990. En el 92 estuvimos en Barcelona. Luego llegaron Atlanta, Sydney y Atenas. A mí me entusiasmó tanto que me enredé mucho y he estado prácticamente doce años dedicando parte de mi tiempo a la práctica deportiva de las personas con parálisis cerebral a nivel estatal. Como presidenta de la Federación Española de Deportes para Paralíticos Cerebrales he estado en estos acontecimientos tan importantes a nivel internacional. Ya he terminado. A la vuelta de Atenas he presentado mi dimisión y se ha iniciado un proceso electoral dentro de la federación. Hay una candidatura y empezarán a funcionar de otra manera. Yo no quiero desvincularme del todo, pero doce años es mucho tiempo? Sara Carracelas. (Foto: Javier de Aymerich del DVD “homenaje a los deportistas guipuzcoanos”).

Habrá vivido momentos inolvidables?

Sí. Muchos. Este año en Atenas, por ejemplo, se me salían las lágrimas cuando veía nadar a Sara Carracelas, fue algo tremendo, muy conmovedor. Otra experiencia muy emotiva fue la que vivimos en Atlanta cuando casi ganamos la medalla de oro en boccia [deporte paralímpico de precisión y estrategia, en el que cada deportista debe acercar lo más posible sus bolas a la diana, intentando sacar ventaja a su contrincante]. Se viven muchas cosas con una intensidad tan tremenda que es muy difícil explicar. En el deporte la gente tiende a expresarse muy espontáneamente. En nuestro caso ocurre lo mismo, con un componente añadido de dificultad en las personas que lo practican, de tenacidad con la que han tenido que funcionar, de esfuerzo? Y todo esto sucede con muy poco reconocimiento por parte del entorno y de las propias instituciones. Habitualmente les escribo una carta a los deportistas antes de partir a las Olimpiadas y otra al volver. Este año, antes de partir a Atenas les decía que ser deportista paralímpico significa estar dispuesto a vivir la gloria de una manera muy fugaz. Y es que, el reconocimiento de la gente se vive muy fugazmente porque el deportista paralímpico no está en la palestra todos los días. Ni mucho menos. Aquí también hay mucho trabajo por hacer. Una vez me atreví a comentar a un responsable de temas relacionados con los servicios sociales que sería una variable a tener en cuenta a la hora de valorar el nivel de desarrollo de un país, su capacidad y compromiso para identificarse con los más necesitados. Pero estamos muy lejos de esto. Siempre se miden los desarrollos de los países por renta per cápita y por variables económicas. Itziar Usabiaga junto a Antonio Carlos Gómez Oliveros, presidente de la Federación Española de Deportes para Discapacitados Intelectuales.

¿El vivir diariamente con una realidad de estas características te fuerza a mirar la vida con otra perspectiva? Sinceramente, creo que al final vivimos como todos. Las personas que trabajamos con discapacitados no somos diferentes. Opino que, seguramente, nos comportamos como todos y que estas cosas surgen en momentos de reflexión. No sé si somos consecuentes en el día a día, a mí me gustaría serlo pero, sinceramente, no sé si lo soy. Itziar Usabiaga Arriola Nacida en Mondragón. Formación académica: - Perito Industrial especialidad Mecánica - Diplomada en Ciencias Empresariales - Master en Dirección General de Empresas Experiencia profesional: - 1964-1970: Diseñadora-proyectista en Cooperativa Fagor - 1970-1981: Cofundadora y Gerente de Auzo-Lagun S. Coop -1981-1984: Departamento de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco. Gestión Becas, Transporte Escolar y Comedores. Secretaría Técnica del Gabinete del Viceconsejero de Enseñanzas - 1984 – Actualidad: Directora General de Aspace Gipuzkoa - 1992-1996: Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Parálisis Cerebral - 1994-2004: Presidenta de la Federación Española de Deportes de Paralíticos Cerebrales